Reflecții despre bolile cronice și o căsnicie plină de satisfacții

Reflecții asupra bolilor cronice și a unei căsnicii pline de satisfacții

În acest articol

Am o tulburare ereditară a țesutului conjunctiv care afectează toate domeniile sănătății mele fizice. Și am o căsnicie plină, fericită și plină de satisfacții, o viață de familie și o viață profesională. Adesea, oamenii care cunosc problemele mele de sănătate mă întreabă cum o fac sau cum o facem.

Pentru a răspunde la această întrebare, trebuie să vă spun povestea mea – povestea noastră.

Cronicând lucrurile ciudate pe care le-a făcut corpul meu

Nu m-am bucurat niciodată de sănătate normală, deoarece corpul meu nu a funcționat niciodată așa cum fac corpurile normale. Se știe că leșin la întâmplare în cele mai incomode locuri, că îmi disloc șoldul în timp ce mă urc pe bicicletă și că îmi disloc umărul de mai multe ori noaptea în timp ce dorm. Mi s-a spus că retina mea este atât de deteriorată încât am deficiențe în vederea periferică care ar face ca conducerea să fie o idee foarte proastă.

Dar pentru ochiul neantrenat, arăt destul de normal de cele mai multe ori. Sunt unul dintre milioanele de oameni cu o boală invizibilă care nu a fost diagnosticată decât mai târziu în viață. Înainte de asta, medicii mă considerau un mister medical, în timp ce prietenii îmi puneau uneori stângaci întrebări despre lucruri ciudate pe care le făcea corpul meu, iar restul lumii nu observa nimic ieșit din comun.

Laboratoarele mele nu au fost niciodată suficient de normale pentru ca cineva să-mi spună că problemele mele de sănătate erau toate în capul meu și până la vârsta de 40 de ani, când am fost în sfârșit diagnosticat, am tot auzit unele variații pe tema că știm că este ceva în neregulă cu tine, dar noi nu pot să-mi dau seama exact ce este.

Diagnosticele greșite și colecția de diagnostice tangenţiale care au continuat să se adună, aparent deconectate unul de celălalt și ciudat cumva deconectat de mine.

Întâlnirea cu cavalerul în armură strălucitoare

Eu și soțul meu, Marco, ne-am cunoscut când eram amândoi doctoranzi la U.C. Berkeley.

Când a venit prima oară la mine acasă, mă recuperam după o accidentare. Mi-a adus niște supă și ce ar putea face pentru a ajuta. S-a oferit să spele rufele și să curgă niște praf. Câteva zile mai târziu, m-a dus la o programare medicală.

Întârziam și nu aveam timp de șochetat în cârje. M-a purtat și a început să alerg și m-a dus acolo la timp. Câteva luni mai târziu, am leșinat pe scaunul pasagerului în timp ce conducea. Nu am fost diagnosticat la momentul respectiv și am primit diagnosticul abia câțiva ani mai târziu.

În primii câțiva ani, a existat întotdeauna această idee comună că într-o zi voi afla ce este în neregulă cu mine și apoi o voi remedia.

Când am fost în sfârșit diagnosticat, realitatea s-a instalat. Nu mă voi recupera.

Tu, eu și boala – un grup de trei puțin probabil

A renunța la așteptarea vindecării în prezența unei boli cronice nu înseamnă a renunța la speranță

S-ar putea să am zile mai bune și mai rele, dar boala va fi mereu cu mine. În pozele cu noi doi, suntem întotdeauna cel puțin trei. Boala mea este invizibilă, dar mereu prezentă. Nu a fost ușor pentru soțul meu să se adapteze la această realitate și să renunțe la așteptarea că mă pot vindeca și fi normal dacă doar găsim medicul potrivit, clinica potrivită, dieta potrivită, ceva potrivit.

A renunța la așteptarea vindecării în prezența unei boli cronice nu înseamnă a renunța la speranță.

În cazul meu, mi-a lăsat loc să mă fac mai bine, pentru că așteptarea, în cele din urmă, nu a fost așteptarea imposibilă de a mă face bine sau de a deveni normal – normalul și starea mea de bine sunt diferite de norma.

Pot ține o discuție despre nutriție în fața a sute de oameni și pot vorbi despre o luxație spontană a umărului, pot răspunde la întrebări cu o față zâmbitoare și pot fi invitat înapoi ca vorbitor. Pot să leșin brusc în timp ce aduc resturi la găini dimineața și să mă trezesc într-o baltă de sânge deasupra farfurii sparte, să scot cioburi de pe răni, să intru în casă pentru a face curățenie și să merg mai departe să iau un o zi destul de productivă și fericită.

Numărând binecuvântările

Starea mea de sănătate mi-ar îngreuna să fac naveta la un birou pentru un loc de muncă structurat într-un loc de muncă normal. Mă simt atât de norocos să am educația, pregătirea și experiența pentru a lucra într-un mod mai creativ și mai puțin structurat, ceea ce îmi permite să-mi câștig existența făcând o muncă plină de satisfacții și stimulare.

Sunt terapeut nutrițional cu normă întreagă și lucrez prin apeluri video cu clienți din întreaga lume, pregătind planuri de nutriție și stil de viață individualizate pentru persoanele cu afecțiuni cronice și complexe de sănătate. Nivelul durerii mele crește și scade, iar rănile și eșecurile pot apărea în momente imprevizibile.

Imaginați-vă că locuiți într-o casă drăguță, cu excepția faptului că întotdeauna se aude muzică neplăcută. Uneori este foarte zgomotos, alteori este mai liniștit, dar nu dispare niciodată cu adevărat și știi că nu va fi niciodată pe deplin. Înveți să o gestionezi, sau înnebunești.

Sunt atât de incredibil de recunoscător că sunt iubit și că iubesc.

Îi sunt recunoscător lui Marco că mă iubește așa cum sunt, că a făcut munca grea de a accepta surprizele imprevizibile, suișurile și coborâșurile, de a-mi urmări suferința fără să o pot schimba întotdeauna. Admirându-mă și fiind mândru de mine pentru ceea ce fac în fiecare zi.

Iubirea soțului în boală și în sănătate

Atât de multe cupluri care urmează chiar și în mod liber ceremonia tradițională de nuntă promit că își vor iubi soțul în stare de boală și de sănătate – dar adesea, subestimăm ce înseamnă acest lucru în cazul unei boli cronice pe tot parcursul vieții sau al unei boli grave care apare brusc, cum ar fi o diagnosticul de cancer sau un accident grav.

Noi, occidentalii, trăim într-o societate în care bolile, în general, sunt răspândite, accidentele sunt comune și cancerul este mai răspândit decât ne-ar dori oricare dintre noi.

Dar a vorbi despre boală, durere și moarte este tabu în multe privințe.

Soții bine intenționați pot spune ceva greșit sau pot fugi de teamă să nu spună ceva greșit. Ce cuvinte potrivite pot fi pentru a vorbi despre ceva atât de greu?

Sper că toți putem să ne intensificăm jocul și să fim suficient de curajoși pentru a ne păstra spațiu unii pentru alții în suferința noastră, pentru a avea puterea doar să fim acolo și să ne exprimăm vulnerabilitatea. fie doar spunând că nu știu ce să spun când nu există cuvinte în timp ce țin spațiu cu dragoste și autenticitate.

Oricât de greu este să ții acel spațiu, este important să ne amintim că este plin de iubire și strălucește cu lumina pe care numai iubirea o poate oferi.

Această lumină luminoasă este o lumină vindecătoare. Nu în sensul miraculos de a elimina instantaneu boala și suferința, ci în sensul mai profund și mai real de a ne oferi puterea și speranța de a continua să trăim, să muncim, să iubim și să zâmbim în corpurile noastre imperfecte în această lume imperfectă.

Cred profund că doar recunoscând și iubind imperfecțiunile trupurilor noastre și ale lumii putem înțelege cu adevărat frumusețea vieții și putem oferi și primi iubire.

Acțiune: